Este año es el Año Nacional de las Enfermedades Raras por ello, veo conveniente mencionar la difícil situación de las personas que las padecen y de sus familiares, debido a la capacidad limitada del Sistema Nacional de Salud para tratarlas. En primer ofreceré una descripción de las mismas y de sus principales problemas con el dicho sistema de salud actual, y a continuación la propuesta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para mejorar la calidad de vida de estas personas.
Las Enfermedades Raras (ER), minoritarias, huérfanas o poco frecuentes son aquellas enfermedades con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. La mayoría se manifiestan ya en edad pediátrica y tienen causa genética.
Se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que, a pesar de su baja prevalencia individual, en su conjunto suponen una fracción muy importante de la carga de enfermedad mundial. La Organización Europea para las Enfermedades Raras ha estimado que en la Unión Europea estos procesos afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población, es decir entre 24 y 36 millones de personas, de los que, aproximadamente, tres millones corresponderían a España.
En el ámbito de las enfermedades raras, incluidas sus asociaciones y la participación social, hay numerosos ejemplos de la necesidad ,idoneidad y eficacia de la intervención, participación y colaboración de los Trabajadores Sociales, que están presentes en todas y cada una de las delegaciones regionales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en bastantes de sus asociaciones.
Muchas de estas patologías son graves, con una alta mortalidad y morbilidad. Suelen ser poco conocidas por los médicos, esto hace que un paciente pueda pasar años antes de conseguir un diagnóstico correcto, además muchas veces carecen de tratamiento específico. En muchas ocasiones, la falta de un tratamiento efectivo se debe entre otros factores a la ausencia de rentabilidad comercial de los medicamentos destinados a un pequeño número de pacientes.
Además, la falta de especialización médica, entre otras razones, retrasa el diagnóstico una media de 5 años e, incluso, para el 20% esta demora supera los diez años. Y cuando llega el tratamiento, el 36% recibe “escasa o nula” cobertura de los productos sanitarios por parte de la sanidad pública.
Cada
familia afectada por estas patologías gasta entre 500 y 700 euros al mes y la
mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su
provincia para recibir diagnóstico y tratamiento, un peregrinaje que se convierte
en la primera causa de preocupación.
La Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su
presidente Juan Carrión y su directora Claudia
Delgado, ha dado a conocer el estudio ENSERio2 que plantea un nuevo modelo de
reorganización que suponga “un cambio social” y sin necesidad de incrementar
recursos, aprovechando de forma eficaz los existentes. Se
pretende dar respuesta con un nuevo modelo sanitario basado en la coordinación
de las administraciones, los profesionales médicos, de la industria
farmacéutica y los afectados que palíe la falta de información, el aislamiento,
la derivación de unas comunidades autónomas a otras, el retraso del diagnóstico
y las pruebas innecesarias. También proponen que una Unidad de Coordinación sea la encargada de gestionar la labor
médica e investigadora y desde donde se vele por el paciente en esta “ruta de
atención médica”. Destacaron la necesidad de contar con un mapa de expertos, la designación de diez
unidades de referencia en España que faciliten atención integral al
enfermo y la atención en todas las CCAA.
La
Fundación ONCE, que al igual que la Fundación Especial Caja Madrid, ha
colaborado en este estudio poniendo a la venta el 23 de febrero de este año, 5 millones de
cupones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades
raras, una prioridad social y sanitaria.
Cristina Valdeavero Violat, C1
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