SIDA: 30 AÑOS
EXCLUSIÓN
Todos
sabemos las características generales de la enfermedad del SIDA: qué es, formas
generales de prevención, su letalidad, etc. Pero, ¿Sabemos lo suficiente acerca
de las consecuencias sociales que esta enfermedad acarrea? ¿Somos conscientes
de lo que viven los enfermos, cómo se sienten frente a un mundo lleno de
prejuicios y discriminación?
Es la mayor epidemia de los siglos XX y XXI. La enfermedad que tenía un 100% de
mortalidad se ha convertido en crónica. El sida, una enfermedad incurable que apareció hace 30 años y que ya ha provocado
30 millones de muertos, transformó el mundo en todos los sentidos.
Hace más de 30 años, el 5 de junio de 1981, el Centro de control de enfermedades de Atlanta, EEUU, descubrió en cinco jóvenes homosexuales en
San Francisco una extraña neumonía por 'Pneumocystis Carinii' que hasta
entonces sólo afectaba a personas muy inmunodepresivas. Un mes más
tarde, se diagnosticó un cáncer de la
piel (sarkoma de Kaposi: un tipo de cáncer propio de personas
inmunodeprimidas) en 26 homosexuales de
ese país y se comenzó a hablar de "cáncer gay". Al año
siguiente, la enfermedad fue bautizada con el nombre de síndrome de inmunodeficiencia adquirida, o sida.
El patógeno, desconocido por aquel entonces, se extendió por todos los países casi tan rápido como el miedo y
el rechazo hacia quienes lo padecían. Fueron años de incertidumbre, de silencios y reproches, de soledades. "Primero lo negamos, quisimos dejarlo
pasar, después cundió el pánico y llegaron las dudas sobre cómo hacerle frente".
Así resume James Curran, la persona que lidió con los primeros casos y
tuvo que hacerse cargo de la situación desde los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC),
la evolución de la pandemia de sida, que hoy afecta a más de 33 millones de ciudadanos.
A continuación os dejamos el link de un video que explica muy bien la evolución
de la enfermedad y los avances que se han producido en los últimos 30 años
a través de distintos testimonios de personas portadoras de VIH, del entorno,
tratamiento e incluso consejos para las personas que tengan que pasar por su
misma situación.
En este
video se refleja que en estas tres décadas se ha avanzados mucho, pero la
realidad es que también quedas muchas cosas por hacer, ya que el testimonio de
estas personas es lo que se podría denominar “la cara amable” de esta
enfermedad.
Mucho se ha
hablado del SIDA: formas de contagios, cómo prevenirlo, tratamientos, etc. Pero
hoy queremos referirnos a un mal que va más allá de la enfermedad en sí, y se
hace más desconcertante que el mismo virus: la exclusión de los enfermos de VIH/SIDA.
Tomando como definición de exclusión social
la que hace el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales: “La exclusión social
es entendida, como la ausencia, para unos, del conjunto de oportunidades
vitales que otros sí tienen, como la imposibilidad o dificultad muy intensa de
acceder a los mecanismos de desarrollo personal e inserción sociocomunitaros y,
a los sistemas preestablecidos de protección”, y citando los ámbitos de
exclusión y colectivo de afectados, donde se enumeran los principales ejes que
configuran la exclusión social, entre los que se citan:
1) Pobreza en el sentido de ingresos
económicos.
2) Dificultad en la inserción laboral.
3) Dificultad o acceso a la educación.
4) Carencia de salud, de capacidad psicofísica y de asistencia sanitaria.
5) Ausencia o insuficiencia de apoyos familiares o comunitarios
6) Ámbitos de marginación social.
7) Falta de sensibilización y movilización de la población en general ante la exclusión social.
3) Dificultad o acceso a la educación.
4) Carencia de salud, de capacidad psicofísica y de asistencia sanitaria.
5) Ausencia o insuficiencia de apoyos familiares o comunitarios
6) Ámbitos de marginación social.
7) Falta de sensibilización y movilización de la población en general ante la exclusión social.
La mayoría de las personas que padecen SIDA
se encuentran inmersas en un círculo cerrado en el que están incluidos todos
los puntos citados, y que presumiblemente, en este caso, unos lleven a otros
completando un círculo sin fin que sólo en determinadas ocasiones se rompe,
cuando el apoyo social y la solidaridad hacen su entrada. Desgraciadamente, no
siempre ocurre esto, y es en la mayoría de los casos cuando la enfermedad se
convierte en un estigma social y los enfermos son tratados como los leprosos en
la antigüedad, que eran señalados y apartados de la sociedad por miedo al
contagio.
La exclusión social a causa del SIDA se
expresa de múltiples maneras, algunas muy sutiles y otras demasiado evidentes
para dejar de verlas. Pero todas las formas de exclusión social coinciden en un
hecho que, aunque se conoce, es inadmisible para cualquier sociedad o país
democrático: la violación de los derechos humanos esenciales de las personas
que viven o padecen la enfermedad, consagrados en la Declaración Universal de
Derechos Humanos suscritos y ratificados por la inmensa mayoría de los países
del mundo (el derecho a la vida, a la salud, a la igualdad, al trabajo y a la
educación)
El SIDA no afecta de la misma manera a las
personas de distinta condición socioeconómica. Hay una marcada tendencia a
“castigar” más a quienes se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad. Se
produce, entonces, una especie de sobre-exclusión, es decir, la exclusión
social de los ya excluidos por otras razones (homosexuales, drogadictos,
prostitución, etc). Existen informaciones que indican que la pobreza y el
analfabetismo son dos factores que tienden a elevar el riesgo de adquirir ETS,
incluyendo el SIDA.
Algunos
ejemplos específicos sugieren que las personas de bajos ingresos no pueden
pagar condones ni el tratamiento de una ETS. Algo parecido sucede con las
personas con bajos niveles educativos, éstos no tienen acceso a la información
preventiva o bien la misma no se realiza de forma que puedan comprenderla con
facilidad.
La cultura y la religión podrían jugar un
papel de prevención, pero en la práctica sucede todo lo contrario. Ambos
elementos contribuyen a la exclusión de los infectados por SIDA. Algunas
características socioculturales, asociadas a la infección se expresan en los
planos de la inequidad de género por ejemplo, la sociedad gitana, donde el
machismo está muy presente. Los hombres pueden tener múltiples parejas y el uso
del condón presenta una baja frecuencia, y las mujeres carecen de autonomía
para tomar decisiones sobre su sexualidad y por lo tanto para protegerse de la
enfermedad.
Hay otros factores de vulnerabilidad que enfatizan la doble exclusión que
sufren las personas con SIDA. Se trata de personas que por una u otra causa,
sufren la violación de sus derechos humanos. Por ejemplo: población
desarraigada, población con problemas de drogadicción… Son muchos los factores que coadyuvan en este sentido: la pobreza, el
aislamiento geográfico, la inadecuada atención y educación en salud y los
valores culturales que obligan a ciertas prácticas que exponen a algunos
miembros de la comunidad al riesgo de contraer el VIH/SIDA.
Por lo tanto, seguirán siendo vulnerables aquellas personas que
carecen de los medios para protegerse contra el VIH/SIDA, ya sea por penuria
económica como por impotencia para controlar las bases sobre las cuales se
desarrollan sus relaciones sexuales, entre otras razones.
Y
finalmente la estigmatización social de la enfermedad amplifica las exclusiones
en los espacios laborales, en los servicios de salud y hasta en el seno de las
unidades familiares.
Esta discriminación que se produce con motivo del SIDA, trae consecuencias nefastas,
tanto para la persona que vive con el VIH/SIDA,
como para la sociedad en su conjunto.
En el ámbito de la persona
que vive con VIH/SIDA la discriminación presenta las siguientes consecuencias:
1. Propicia que quienes se perciben en riesgo de estar
infectados no acudan a realizarse la prueba de detección y, por lo tanto, no
cuenten con un diagnóstico oportuno que les permita atenderse antes de
desarrollar la sintomatolgía propia de la enfermedad.
2. Aleja de los servicios de salud a las personas
infectadas por el VIH. Esta
situación se presenta por temor a que el personal que proporciona dichos
servicios divulgue la condición del paciente en el lugar de trabajo o en el
lugar donde vive.
3. Reduce la participación de quienes viven con el
VIH/SIDA en los programas orientados a difundir la información sobre las
medidas necesarias para prevenir la infección.
4. Suspende o restringe el ejercicio de los derechos
fundamentales de quienes se encuentran infectados por el VIH o enfermos de SIDA.
5. Aumenta el aislamiento, así como el sufrimiento de
las personas que viven con el VIH/SIDA.
Además la discriminación
relacionada con el VIH/SIDA tiene las siguientes consecuencias sociales:
1. Afecta la capacidad de las personas para aprender e
informarse sobre la epidemia y, por lo tanto, disminuye su capacidad de
respuesta ante el reto que representa prevenir la infección del VIH.
2. Difunde los mitos que existen alrededor de la
epidemia y propicia el miedo injustificado respecto de un posible contagio por
medio del contacto casual con personas ya infectadas.
3. Refuerza la idea errónea de que el Sida es una
enfermedad de determinados grupos sociales, tales como drogadictos
intravenosos, homosexuales o personas relacionados con la prostitución. A
partir de este razonamiento, se piensa que quien no pertenece a dichos grupos
no corre el riesgo de infectarse.
4. Fomenta la intolerancia hacia determinados grupos
sociales que de manera equivocada han sido percibidos como representantes de la
enfermedad. En este sentido, es frecuente que las personas, en lugar de adoptar
las medidas necesarias para prevenir la infección, pretendan encontrar supuestos
responsables de la evolución de la epidemia.
5. Propicia una división de la sociedad, en donde existe
un aparente enfrentamiento entre los derechos de la mayoría no infectada y los
derechos de las personas afectadas por el virus.
6. Daña a los familiares y a quienes rodean a las
personas con el VIH/SIDA, dificultando que éstas últimas reciban muestras de
apoyo.
7. Evita que la sociedad acepte la necesidad de
establecer una responsabilidad compartida para enfrentar con el éxito la
epidemia del VIH/SIDA.
Independientemente del ámbito que afecte, la
discriminación es uno de los principales obstáculos que entorpece cualquier
esfuerzo para controlar el desarrollo de la epidemia.
A continuación os dejamos el video de otros
testimonios de portadores de VIH en riesgo de exclusión social.
Cada día se manifiestan en forma creciente las desigualdades
de género, etnia y riqueza, visibles en las estadísticas que reflejan un
aumento desproporcionado en la tasa de infección entre mujeres y, más aún entre
mujeres pobres.
Dado que la infección por VIH/SIDA se puede prevenir,
sostenemos que sólo quienes tienen acceso a la información y a medidas
apropiadas de prevención y, por ende, cuentan con los medios para
implementarlas, son o serán los únicos capaces, en el futuro, de protegerse
contra la infección. Entretanto, seguirán siendo vulnerables aquellas personas
que carecen de los medios para protegerse contra el VIH/SIDA, ya sea por
penuria económica como por impotencia para controlar las bases sobre las cuales
se desarrollan sus relaciones sexuales, entre otras razones.
SANDRA LUCAS TRIVIÑO
NAHIR FERNÁNDEZ PAGÁN Cº1
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